Associação Coragem: com o coração nas mãos

05 Dec 2020
By Sara Andrade

É uma expressão fidedigna para descrever o trabalho do cardiologista pediátrico Rui Anjos. Mas não é só literalmente que ele coloca o coração dos outros nas suas mãos.

É também metaforicamente que ampara os corações alheios - não só dos seus pacientes, mas também das suas famílias - para ajudar sempre que possível a atenuar dificuldades, a melhorar condições de tratamento, a incrementar logísticas. Um coração que se une a outros corações enormes em generosidade e que são sinónimo de uma associação que já existe há cerca de 15 anos: "a Associação Coragem começou por ser uma associação entre pais e amigos de crianças com doença cardíaca", começa por explicar Rui Anjos, Cardiologista Pediatrico, Diretor do Serviço de Cardiologia Pediátrica do Hospital de Santa Cruz, CHLO. "E é o que é, ainda hoje. Nós juntamo-nos, um grupo de profissionais cá do hospital, que envolvia enfermeiros e médicos, mas também alguns pais, pais de miúdos com problemas mais graves e que estavam frequentemente no hospital, por isso mais envolvidos com estas necessidades. Por isso, nós decidimos criar esta associação para ajudar os miúdos, basicamente. É o nosso objetivo final, é ajudar as crianças." De que forma? "De todas as maneiras possíveis. Desde dar-lhes condições para terem uma melhor qualidade de vida até criar condições para nós termos aqui melhores capacidades de tratamento. E pode ser algo tão básico como pagar as receitas da farmácia, como lhes dar roupa, como lhes dar livros, como proporcionar aos pais melhores condições… enfim, é sempre necessário mais ajuda". simplifica. A verdade é que de uma união de corações nasceu um projeto com valências e projetos feitos com provas dadas: "a associação foi crescendo, crescendo, crescendo, e nós hoje em dia temos uma rede, uma verdadeira rede, aqui dentro do hospital e até fora dele, sobretudo fora do hospital, em que temos uma série de atividade e de apoios e de campanhas que de facto fomos conseguindo ao longo destes anos e que foram extremamente importantes. Por exemplo, já fizemos obras à custa de donativos que são feitos à Associação Coragem, já fizemos obras no hospital na Unidade de Cuidados Intensivos, na Enfermaria de Cardiologia Pediátrica, na Consulta…" E, de facto, basta uma pequena volta pelo espaço, pelo prédio antigo, para perceber que pequenas melhorias trazem grandes resultados.

Entrar nos Cuidados Intensivos e ver a luz das novas janelas amplas iluminar a ala e as paredes pintadas por uma artista, familiar de um paciente, a custo zero é saber de alguma forma que, no meio da dor de ver um filho, sobrinho, neto na UCI, o ambiente fica menos lúgubre, a disposição para a esperança é exponenciada, e o Dr. Anjos sabe que isso é fulcral para qualquer recuperação. Conta-nos das conquistas da associação com uma simpatia desmesurada e na sua voz sente-se exatamente de onde chegam as suas palavras: do coração. E não, não é um cliché quando é tão verdadeiro: mexe-se no hospital como se estivesse em casa, fala das obras e dos acrescentos e das melhorias com particular satisfação. Não com a satisfação de um profissional, mas com a satisfação de um familiar. "Já compramos equipamentos, já ajudamos pais a virem e a irem do Hospital para casa, já ajudamos pais a ficar aqui perto do hospital em apartamentos que conseguimos de parcerias.", enumera. "Nós temos imensas parcerias, de facto é uma coisa que é muito gratificante para nós ver que quando conseguimos passar a mensagem, as pessoas apoiam imenso. Temos talvez na Câmara de Oeiras o nosso grande parceiro, neste momento, que é uma coisa muito interessante, e com eles temos agora dois apartamentos onde os pais podem ficar, quando vêm de longe (do Algarve, das ilhas, às vezes vêm dos países africanos de lingua oficial portuguesa...) e conseguem ficar aqui uma semana, duas semanas, três semanas, quatro semanas, ao pé do hospital, a custo zero. Depois pedimos para nos ajudarem, se puderem. Porquê? A Câmara deu-nos os apartamentos, ou seja, temos o usufruto dos apartamentos enquanto eles forem da Câmara (a propriedade não é nossa), mas a Câmara cedeu-nos o usufruto dos apartamentos para esta linha de atuação. Paga a água e nós pagamos a eletricidade e os custos de manutenção e limpeza dos apartamentos. Nós temos conseguido manter uma taxa de ocupação desses apartamentos à volta dos 50, 70%, ano após ano, e temos já centenas de famílias que passaram por ali. Nós equipamos os apartamentos, mobilamos, estão muito agradáveis e isso de facto foi uma mais-valia extraordinária para as famílias. Depois, temos imensas outras coisas: pagamos faturas… é giro", remata com um sorriso.

"Nós agora estamos a comprar um equipamento topo de gama para ecografia que é integralmente pago pela Associação Coragem. E é algo que não ajuda só uma pessoa, ajuda muitas. O impacto é enorme. Podem dizer: ah, eles querem trabalhar com o melhor… Queremos. E assumimos que sim. Para nós, ter equipamentos de alta qualidade é permitir darmos aos doentes o melhor que há em termos de tecnologia." - Dr. Rui Anjos

Não é estranha a abrangência de ações da Associação Coragem: a sua influência e ajuda é muito orgânica. Não há uma lista de requisitos para se carecer do apoio desta iniciativa, a 'prospeção' faz-se "no terreno. A maior parte das vezes são miúdos que já cá estão internados. Quer dizer, ao fim de 24, 48 horas de internamento, nós percebemos tudo. Percebe-se tudo.", revela. "Às vezes, as pessoas vêm ter connosco; outras vezes, nós percebemos… talvez também pela experiência dos profissionais, e aqui os enfermeiros têm um papel muito importante, porque percebem facilmente as dificuldades das famílias, dos miúdos... às vezes nós percebemos o que é que se passa na família ao fim de poucas horas de internamento do primeiro contacto, e vamos percebendo o que é que se passa e como podemos ajudar. È evidente que isto também não é sem limites. Mas há aqui uma interação que é muito importante na ajuda direta às famílias, e uma outra interação que é muito importante também com o próprio hospital." Passa para o lado prático para melhor espelhar a atividade da associação: "vou-lhe dar um exemplo, nós temos hoje em dia neste serviço de cardiologia pediátrica o melhor parque de equipamento ecocardiográfico do país. Temos aparelhos excelentes que não íamos conseguir ter se fosse tudo pago pelo Hospital e pelo Estado. E nós conseguimos através da Associação… nós agora estamos a comprar um equipamento topo de gama para ecografia que é integralmente pago pela Associação Coragem. Integralmente pago. E estamos na ordem das dezenas de milhares de euros. E isto permite-nos ter uma qualidade naquilo que fazemos que não nos deixa embaraçados mesmo com outros serviços no estrangeiro. E é algo que não ajuda só uma pessoa, ajuda muitas. O impacto é enorme. Podem dizer: ah, eles querem trabalhar com o melhor… Queremos. E assumimos que sim. Para nós, ter equipamentos de alta qualidade é permitir darmos aos doentes o melhor que há em termos de tecnologia. Eu acho que é duplamente importante: é importante porque nós sentimos que acompanhamos o que de melhor há nesta área, que estamos a dar aos miúdos que vêm aqui ter connosco e que podiam ir a qualquer outro no país (neste momento, o pais tem 4 centros de referecia de cardiopatias congénitas), mas nós sabemos que quando os doentes vêm aqui ter comigo, eu dou-lhes o que há de melhor. E isso é muito importante. Quando os pais me perguntam às vezes: onde é que acha que o meu filho deve ser operado? Eu não tenho dúvidas nenhumas em dizer-lhes, é aqui. E permite-nos também, através da qualidade daquilo que fazemos, minimizar erros de diagnósticos. E minimizar até zero, porque o nosso objetivo é não haver nada de erros."sublinha. "Se eu tenho um equipamento em que eu não consigo ver bem determinada estrutura, não estou a prestar o melhor serviço. Há muitos anos, chegávamos a ter aqui equipamentos de fim de linha que não conseguíamos substituir porque não havia verbas. Nós conseguimos dar ao doente o melhor e eu consigo reduzir a possibilidade de fazer um erro no diagnóstico. E estamos aqui a falar de equipamentos de ecografia e ao mesmo tempo estamos a falar de conforto para os doentes".

Outra das conquistas de que se orgulha é um novo edifício para breve, uma infraestrutura para aliviar o peso que o prédio vintage que alberga inúmeros serviços e não só o de Cardiologia Pediátrica suporta em termos de exigência profissional. "A Associação Coragem conseguiu uma verba, que eu acho que é uma coisa importantíssima, novamente com uma parceria com a CM de Oeiras, e até já temos um protocolo assinado entre a Câmara de Oeiras e o Ministério da Saúde, para o qual muito contribuiu muito a atuação desta Associação Coragem, para a Câmara de Oeiras nos financiar a construção de um edifício.", conta o cardiologista, "Neste aspeto, de facto, a CM de Oeiras foi exemplar, eles vão ceder 5 milhões de euros para um novo edifício. Que eu acho que é extraordinário. De facto, isso demonstra um bocadinho o que se consegue com uma associação destas, não é? E depois, ao mesmo tempo, demonstra a capacidade de mobilização que nós conseguimos gerar na nossa sociedade e isso também é importante". De facto, é bonito ver a generosidade de todos quando uma causa maior está em jogo. E ajudar não exige muito - só um bocadinho de coração. pode ajudar através das páginas da Associação Coragem (site e Facebook), onde estão dados para transferências e donativos. "A Associação Coragem é uma IPSS, e eu acho que um dos papeis mais importantes da Associação Coragem é chamar a atenção para o problema dos miúdos com doença cardíaca, e para todas as limitações que eles possam ter, e para todas dificuldades que possam ter. No fundo, o que os ingleses chamam de awareness. E a awareness da situação é muito importante. Nestas doenças e nas doenças raras ou doenças dificeis, é muito importante. E isto levanta problemas e pode permitir às pessoas de uma forma transversal na sociedade, ajudarem os miúdos com doença cardíaca. Depois, em termos de emprego, para jovens que tenham mais dificuldades em termos físicos, desde apoios monetários, desde melhorar o apoio a determinadas iniciativas que nós temos, há um numero infinito de maneiras que podem ajudar a associação coragem e estas iniciativas.", relembra o Dr. Rui Anjos, referindo que a associação tem também agendas anuais criadas com desenhos das crianças internadas que ajuda a manter um cash flow que, não sendo uma fortuna, dá algum fundo de maneio para as despesas diárias, vale a pena espreitar - e adquirir.

De resto, tudo o que for contribuição será colocada a bom uso, garante o médico. "Um dos lemas que tem gerido sempre a nossa atuação aqui na Associação Coragem é que há sempre um objetivo… há sempre alguma coisa que vamos fazer a seguir. E portanto, quando nos perguntam o que é que precisamos a seguir, nós temos sempre qualquer coisa. Nós agora estamos ainda - ainda - a tentar arranjar dinheiro para comprar um equipamento que já nos comprometemos a comprar, e que vai ser entregue dentro de pouco tempo (a empresa que nos vendeu o equipamento, que é a General Electric foi muito simpática connosco e temos um prazo de mais de três meses para pagá-lo, portanto, isto tudo são formas de solidariedade), mas ainda estamos a ver como fazê-lo, as agendas vão ser uma forma de colmatar esta dificuldade, vamos ficar quase a zero, nos nossos fundos. Eu acho que o dinheiro que entra nestas associações é para se gastar. Não pode haver dinheiro (enquanto houver necessidades). Se uma IPSS tem muito dinheiro, é porque não está a fazer o seu trabalho, não está a fazer o seu papel. Portanto, nós só podemos ter dinheiro para o próximo objetivo. E temos sempre um objetivo, há sempre um objetivo. Um dos nossos lemas é que tivemos sempre um objetivo. Olhe, nós agora estamos a querer acabar de pagar um ecógrafo, que é um ecógrafo também topo de gama, vai ser o terceiro ecógrafo que nós vamos ter no serviço, que é uma coisa fantástica. Temos três salas a trabalhar e dois deles foram comprados pelo hospital e temos mais um ecógrafo para urgências que foi comprado pela Associação Coragem, já há uns anos. E portanto, vamos ter um quarto ecógrafo, com muito gosto, vamos ser o serviço melhor equipado nesta área, no país. E a seguir queremos comprar um equipamento que é o que está agora na calha, que é um equipamento de telemetria. O que é um equipamento de telemetria? Permite monitorar o coração de todos os doentes que estão internados, ao mesmo tempo. À distância, sem cabos. Por wifi. Portanto, a pessoa tem dois eléctrodos colados no peito e um pequeno aparelho que está na cama, com ele, ou no bolso do pijama ou da roupa, e nós temos uns monitores centrais, temos uma central que monitoria todos os eletrocardiogramas das pessoa se se houver alguma arritmia nós percebemos. E a pessoa não tem que estar agarrada a um monitor na cama. Pode movimentar-se livremente." Fala com gsto, com orgulho e, acima de tudo, com coração.

"Eu acho que o dinheiro que entra nestas associações é para se gastar. Não pode haver dinheiro (enquanto houver necessidades). Se uma IPSS tem muito dinheiro, é porque não está a fazer o seu trabalho, não está a fazer o seu papel. Portanto, nós só podemos ter dinheiro para o próximo objetivo. E temos sempre um objetivo, há sempre um objetivo." - Rui Anjos

Não podia ser de outra forma: é preciso ter-se muito coração para se trabalhar com o coração: "é preciso ter amor, é", confirma o Dr. Anjos."Isto há profissões em que nós podemos desligar e trabalhar das nove às cinco, e há outras em que não conseguimos. Pronto e eu acho que nós para sermos profissionais a 100% em determinadas áreas, é preciso vestir a camisola de manhã até à noite. E eu às vezes acho que de facto as pessoas quando vêm para determinadas áreas nem sequer percebem, mas rapidamente… já tem havido pessoas que entraram para esta área, para a minha área, para a cardiologia pediátrica e percebem que isto não é uma área em que se sintam bem. Tal como em todas as outras profissões, aliás, não é? As pessoas não têm que nascer para uma determinada coisa e pensar que aos 24, 25, 26 anos vão decidir entrar numa área que é altamente complexa. É muito gratificante, muito gratificante, mas também muitas vezes tem muita frustração associada, sobretudo se lidamos com crianças muito doentes… também há várias maneiras de se estar nesta profissão, isto de ser cardiologista pediátrico, nós podemos envolvermo-nos mais ou menos, podemos trabalhar em centros que fazem cirurgia muito complexa e que tratam doentes muito complexos, e podemos trabalhar num consultório em que vemos doentes que estão bem e que vão com pequenos problemas. Há uma escala aqui de envolvimento com graus de doenças mais complexas e menos complexas que vai do tudo ou nada. Eu acho que [nas mais complexas e com as maiores frustrações] é preciso ter um grande grau de envolvimento. É preciso estarmos muito envolvidos. O mais difícil? É a aceitação. Aceitar quando não se pode fazer mais nada. É o fim da linha." Felizmente, o fim da linha fica, por vezes, muitas vezes, mais longe com a ajuda da ação da Associação Coragem.

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